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在周日人#SaveAbi活动后,悲剧Abi Longfellow在NHS获得救命药物

Special Price 作者:王孙怦

受伤的女学生Abi Longfellow准备赢得NHS在星期日人民写给Nicola Bartlett的救命药

周日人的#SaveAbi活动引发的一项病例综述显示,神奇药物Eculizumab对于像Abi这样的绝望病患者比起初想到的更有效

这位12岁的儿童可能在罕见的肾脏疾病密集型疾病的五年内死亡,尼斯 - 国家健康与护理卓越研究所将其命名为生命线

戴维卡梅伦命令卫生监督机构在15万名读者签署我们的在线请愿书后,审视阿比的困境

与以前的评估不同,尼斯的专家审查了世界各地的临床试验,发现70%的患者对该药有积极的反应,无论是稳定还是改善

Abi的家人相信新的发现将使NHS英格兰很难继续拒绝她的药物

这可以挽救其他英国病人陷入毒品资助政策中同样残酷的漏洞

Abi的西约克韦克菲尔德郡的43岁妈妈乔说:“尼斯报告肯定是一个令人鼓舞的开始

“即使我们坚定地站稳脚跟,70%的成功率也让我们非常兴奋

这真的是一个令人鼓舞的位置

“我希望这将成为为阿比获得正确治疗的开始,并且将为陷入困境的其他人铺平道路

”阿比的父亲安迪, 45岁时,为女儿提供了肾脏,但她需要这种救命药物才能获得成功

她在利兹儿童医院的顾问申请使用NHS资助的药物,但由于缺乏证据和成本效益而遭到两次拒绝

这个家庭被告知,阿比陷入了一个无人地带,因为缺乏临床证据,但她的病情非常罕见,不被NHS英国药物资助政策所覆盖,但并不罕见,被认为是例外

但缺乏证据仅涉及英国患者

最新的报告研究世界各地的研究结果,强烈支持Eric Finlay博士的预测,即该药将拯救阿比的生命

虽然每瓶费用为8,000英镑的Eculizumab小瓶目前仍被锁在阿比正在接受治疗的病房的橱柜中,但新的发现可能是解锁他们的关键

该报告称:“7例Eculizumab改善或稳定了C3肾小球病变(稠密沉积症)

“在一例中出现了部分反应,并且在两例中无效

”乔说:“当艾比首次被承认时,已经尝试过一些治疗方法

没有人获得执照或参与治疗DDD的政策

“医生也没有相信他们肯定会有所作为,但他们仍然致力于试图挽救艾比的肾脏

那么Eculizumab为什么如此不同呢

“尼斯报告也列出了低于此前引用给家庭的成本

乔希望这也将有利于获得批准的药物

根据报告,这种药物将花费50,400英镑进行为期五周的初始治疗,而每年的维护费用为327,600英镑

现在这个家庭面临着等待NHS英格兰在未来两周内做出决定的痛苦等待

勇敢的阿比,他的安德里亚詹基斯上个月与总理会晤,恳求她的案件,后来收到他的支持信,他说:“我正在继续我的生活,而他们做出决定

”但其他人正在等待焦急地想知道她是否得到了这种药物,其中包括母亲Carly 16岁的母亲Sue Brookes在伦敦圣托马斯医院接受治疗,因为他患有同样危及生命的疾病,但无法得到Eculizumab

苏说:“他们的论点是成本太高,没有足够的积极证据

认为政治和金钱决定孩子的生活是很可怕的